fbpx

A művészet ablakot nyit az autizmussal élők világára – interjú az Autistic Art ügyvezetőjével

Kovács Henrietta 2017 óta az Autistic Art munkatársa. A vele készült interjúban Heni nemcsak az alapítvány küldetéseiről, hanem az autizmussal élők helyzetéről és lehetőségeiről is mesél.
HIRDETÉS
HIRDETÉS
Hogyan indult az Autistic Art? Mi a motiváció mögötte? 

Az Alapítvány 2006 óta segíti az autizmussal élőket, hangsúlyozza társadalmi integrációjukat. Teszi ezt 11, érintett fiatalok számára létrehozott, civil fenntartású lakóotthon támogatásával, azok működéséhez szükséges személyi és tárgyi feltételek pénzügyi igényeinek biztosításával.

Ezek az otthonok nagyon komoly anyagi nehézségekkel és hiánnyal kell, hogy szembenézzenek minden egyes nap. Hiánypótló feladatot látnak el, létük mégsem biztosított. Külső támogatói segítség hiányában fennmaradásuk bizonytalanná válhat.

A művészet ablakot nyit az autizmussal élők világára - interjú az Autistic Art ügyvezetőjével
Fotó: Autistic Art

Mi az Autistic Art-nál minden nap azért dolgozunk, hogy Magyarországon jobb lehetőségeket, elfogadóbb társadalmat és minden embert megillető méltó életkörülményeket biztosíthassunk súlyos autizmussal és egyéb fogyatékossággal élő embertársaink számára úgy, hogy megőrizzük számukra a biztonság szigetét jelentő lakóotthonokat. Mindenkori célunk, hogy minden autista társunk, aki önálló életvitelre nem képes, kerüljön lakóotthonba. A küldetés mellé keressünk támogató társainkat, barátainkat.

Milyen programokat, lehetőségeket nyújt az Alapítvány? 

Az otthonokban autizmusukban többnyire súlyosan érintett fiatalok élnek, jellemzően más fogyatékossággal is terhelve. Itt új kapcsolatokra, baráti és szerelmi szálakra is lelhetnek. Hétköznapjaikat szakemberek kísérik végig, biztosítva számukra számos gyógypedagógiai szolgáltatást, személyre szabott fejlesztő terápiát.

A több mint 250 fiatallal való szoros együttműködés ideje alatt az Alapítvány felismerte, a művészet kiválóan alkalmas arra, hogy a két társadalmi szegmens egymással kapcsolatot teremtsen. Ennek a  lehetőségnek a felismerésekor született meg a művészeti program alkalmazása, módszertanának alapos kidolgozása. 2010-ben, kortárs képzőművész munkája által, terápiás céllal indult el rajzfoglalkozás egy lakóotthonban, mely azóta már 6 másik intézményben is sikerrel működik. Ahogy az élet más színterén, úgy az autizmussal élők esetében is megállapítható, minden autista egyedi eset; nem általánosíthatunk velük kapcsolatban sem. Az ő belső világukat tükröző színes rajzok mindegyike hordozza ezt az egyediséget, a megismételhetetlenséget.

Mégis vigyázzunk, és semmiképpen ne gondoljuk, hogy az autista gyerekek, fiatalok és felnőttek született zsenik. Előfordulhat, hogy vannak készségterületek, melyeken kiemelkedően teljesítenek, de a nagyobb számok nem ezt mutatják. Egy össztársadalmi problémára kell koncentrálnunk. Azt kell megteremtenünk és hosszútávon biztosítanunk, hogy azok az autizmussal élők, akik önálló életvitel kialakítására nem, vagy csak kis mértékben alkalmasak, legyen hol biztonságban élniük, ha már szüleik nem lesznek mellettük, mert távoznak az élők sorából. További családtagjaikat élethosszig tartó gondozásuk alól kell tudnunk tehermentesíteni.

Hogyan fogalmaznád meg a munkátok lényegét?

Az Autistic Art missziója elsődlegesen a forrásteremtés 11 lakóotthon számára. Eddig összesen több mint 350 millió forinttal támogattuk őket. Egyes intézmények éves költségvetésének 8-15%-át is az Autistic Art biztosítja. Az autista emberek számára megfelelő környezet biztosítása, a megfelelő szakemberek alkalmazása igen költséges: egy lakó átlagosan havi 400 000 Ft kiadást jelent. Bár a legtöbb lakó után családja önrészt is fizet, ez az összeg az állami normával együtt sem fedezi a költségeket. A támogatásunk emiatt elsősorban a mindennapi kiadásokat fedezi – fontos szempont, hogy egyetlen otthon se zárjon be, egyetlen lakó se veszítse el a biztonságos környezetét anyagi gondok miatt.

Hogyan kerülnek az Autistic Arthoz az autista gyermekek?

Az otthonokba a 16. életévüket betöltött fiatalok költözhetnek, ebben az életkorban ezek a fiatalok kikerülnek az oktatási rendszerből, sokan közülük önálló életvitelre nem, vagy csak korlátozottan képesek. Helyzetük sok esetben egyáltalán nem megoldott. A jó megoldás hiányában „örök gyermekként” maradnak idősödő szüleik mellett egy háztartásban. Ám a lakóotthonok határozottan színessé, teljessé teszik mind az autizmussal élő fiatal, mind pedig családtagjaik életét.

A művészet ablakot nyit az autizmussal élők világára - interjú az Autistic Art ügyvezetőjével
Fotó: Autistic Art
Mit kell tudni az autizmusról?

Sokszor hallott, visszatérő kérdés, kik is az autizmussal élők és mire képesek ők? Tényleg olyanok, mint az ’Esőember’? A hivatalos válasz szerint az autizmust az agy veleszületett fejlődési zavara okozza, ennek hátterében döntően genetikai tényezők és részben az idegrendszert ért károsító környezeti hatások állnak. Az autista emberek másképp érzékelik a világot, másként viszonyulnak embertársaikhoz – hogy ez pontosan miben merül ki, az nagyon változó.

Az autizmus nem betegség és nem fogyatékosság. Ahogy egy szakértő találóan megfogalmazta: az autizmus nem rendszerhiba – hanem egy, a szokásostól eltérő operációs rendszer. Ennél viszont sokkal fontosabb arra koncentrálnunk, hogy hozzánk hasonlóan sok-sok készségük fejlett. Vannak bizony területek, ahol komoly nehézségekkel kell szembenézniük, így a gondolkodás, a szociális kapcsolatok és a kommunikáció terén. Ám – sokan közülük – tudnak valamit, mely tehetségről sokszor mi csak álmodozunk. Ilyen a színes, képekben való gondolkodás. A lakóotthonokban élő érintett fiatalok mintegy 40%-a egyáltalán nem beszél. Ezen képességeik hiánya azonban nem lehet akadálya annak, hogy ők hozzánk, mi pedig hozzájuk kapcsolódjunk művészeti programunk segítségével.

Itthon hány autista gyermek él?

Nincsenek pontos naprakész adataink hiszen az autizmus spektrum állapot, ahogyan a nevében is benne foglaltatik, rendkívül változatos tünetegyüttest mutat. Az elmúlt években készült felmérés szerint Magyarországon körülbelül 100.000 autizmussal érintett felnőtt és gyermek él.

Milyen lehetőségei vannak ma Magyarországon az autizmussal élőknek? Milyen segítségek vannak az őket nevelő családoknak?

Magyarországon az állam nem üzemeltet kifejezetten az autizmussal élők számára fenntartott lakóotthonokat: az általa fenntartott intézményekben teljesen eltérő igényű, problémájú emberek élnek együtt. Sajnos ez azt is jelenti, hogy az autisták számára fontos inger-szegénységet nem tudják megoldani, így gyakori, hogy az ezekbe kerülő autista ember állapota rosszabbodik, vagy dührohamot kap, amit – mivel nem állnak rendelkezésre speciális eszközök – nyugtatózással kezelnek. 

A civil fenntartású lakóotthonokat, melyeket alapítványunk is támogat, általában érintett szülők hozták létre. Ezekben – amennyire az anyagiak lehetővé teszik – minden úgy van kialakítva, hogy az az autista fiatalok számára a lehető legjobb legyen. A lakók egyéni terápiát kapnak, új képességeket is elsajátítanak. Van, aki dolgozni is tud a lakóotthonon belül, de az is nagy eredmény, ha egy fiatal eljut addig, hogy egyedül tudjon vonatozni. Egy miskolci lakó esetében például másfél évnyi munka árán sikerült eljutni odáig, hogy ne kelljen vele utazni senkinek, amikor hazalátogat Pestre.

A művészet ablakot nyit az autizmussal élők világára - interjú az Autistic Art ügyvezetőjével
Fotó: Autistic Art

Nagyon sok apróságra kell ügyelni, hogy a lakók mindennapi élete olajozottan működjön. Például részletesen kidolgozott, képes instrukciókat kapnak minden teendőjükhöz – így előzhető meg, hogy valaki például ne szappanozással fejezze be a kézmosást, vagy ne a nadrág fölé vegye az alsóját. Az otthonokban sokat látott szakemberek foglalkoznak a bentlakókkal: ők pontosan tudják, mennyi, a kívülállók számára meghökkentő buktatót rejthetnek az autisták mindennapjai. Például, ha valaki megtanul önállóan borotválkozni, az nem jelenti azt, hogy rá lehet bízni a hab adagolását: ha tetszik neki, ahogy kifújódik, simán elhasználhat minden rossz szándék nélkül több flakonnyi adagot is.

Az otthonok legtöbb lakója 30 alatti fiatal, de vannak 60 évnél idősebbek is a közösségekben. Ez már csak azért is természetes, mert az autizmus nem gyógyítható – élethosszig tart.  A témát kevésbé ismerők számára sokszor meglepő, hogy a családi fészek nem jelent megoldást. Sajnos a megfelelő ellátáshoz akár mindkét szülőnek otthon kellene maradnia – de akkor miből élne a család?! A folyamatos feszültség a család egyetlen tagjának sem tesz jót – és a legszeretőbb család sem tud pótolni egy befogadó közösséget, ahol terapeuták is segítik a fejlődést.

Ezzel ellentétben az otthonoknak megvan a maguk kialakult kapcsolatrendszere, így arra is sokkal nagyobb esély van, hogy egy ott lakó munkát kapjon. Van, aki csak 3 órán át tud összpontosítani – de egy lakóotthonban erre is fel tudnak készülni, és ami legalább ilyen fontos, erre is fel tudják készíteni a munkaadót.

Sok autizmussal élő társunk egyébként úgynevezett jól funkcionáló autista, amely azt jelenti, hogy képes az önálló életvitelre, munkát vállal gondoskodik magáról, azonban nekik is gyakran nehézséget okoz a szociális kapcsolatok működtetése, ebben a beilleszkedésben, vagy akár munkakeresésben jellemzően szintén civil szervezetek segítik az autizmussal élőket.

Milyen módon lehet támogatni titeket?

Egyrészt közvetlen támogatással. Lakóotthonainkban élő autista társaink élete a tervezhetőségen múlik, adományozási felületünkön keresztül akár már kisösszegű, rendszeres vagy egyszeri támogatással is segíthet nekünk bárki kiszámíthatóbbá tenni a hétköznapjaikat.

Ezen kívül május 20-ig rendelkezhetünk személyi jövedelemadónk 1%-áról, az Autistic Art civil szervezetként szintén fogadni tudja ezeket a felajánlásokat, amely hatalmas segítséget jelent, ráadásul a felajánlónak semmibe sem kerül. Erről több információ itt elérhető.

Továbbá segítő vásárlással is támogathatják munkánkat. Az önálló életvitelre nem képes autizmussal élő fiataloknak sokszor a művészeti programunk keretében szervezett rajzolás az egyetlen kapcsolat a külvilággal.

A természetességet, az egyedi, közel 15.000 db-ból álló rajzgyűjteményt az Alapítvány meg kell, hogy mutassa a többségi társadalomnak. Általa könnyedebben tud kapcsolatot teremteni, az autizmussal élők integrációjáról mélyebb tartalmú beszélgetést kezdeményezni. Velük tanít, érzékenyít, a művészeti foglalkozásokon született kiemelkedő alkotásokat pedig termékein megjeleníti. Az Autistic Art márkatermékek és grafikák megtalálhatók kiállításokon, jótékonysági aukciókon és az Alapítvány webáruházában.

Még több információt az Alapítványról itt találsz:

Gryllus Dorka és

Lengyel Tamás közvetítésével.

Megosztás itt: facebook
Megosztás itt: linkedin
Megosztás itt: twitter
Megosztás itt: email

Kapcsolódó cikkek